Das Klippel-Feil-Syndrom ist keine Krankheit und damit auch nicht heilbar. Es ist im wahrsten Sinne des Wortes eine Haltung, mit der die davon Betroffenen durchs Leben gehen. Es bleibt in vielen Fällen lange unerkannt und unbekannt. Erhält man die Diagnose im Laufe seines Lebens zu einem sehr späten Zeitpunkt, muss man sein bis dahin normales Leben völlig neu ausrichten und…

Die Bewegungseinschränkung der Halswirbelsäule gelten als typische klinische Zeichen des Klippel – Feil – Syndroms (KFS), finden sich aber bei weniger als der Hälfte der Betroffenen. Der Umfang der Beweglichkeit bleibt oft überraschend groß. Eine Therapie ist bei geringer Ausprägung der Fehlbildungen oft nicht notwendig und betroffene Kinder können ein weitgehend normales Leben führen. Wenn im Erwachsenenalter Beschwerden auftreten, reichen…

Ich kämpfe mit Klippel und Feil(e). Beim Klippel-Feil-Syndrom kommt es zur Verschmelzung (Synostose) von zwei oder mehr Halswirbeln, gelegentlich auch der gesamten Halswirbelsäule (HWS). Zugrunde liegt eine Störung der Segmentierung der zervikalen Somiten während der etwa 3. bis 8. Woche der Embryonalentwicklung. Es ist benannt nach Maurice Klippel und André Feil, die es um 1912 erforschten und beschrieben. Wer waren…

[Freitag, 15.01.2021] Für mich ist das Leben zur Zeit ruhig aber anstrengend. Ein Brief an Freunde … Corona tangiert mich schon; aber in anderer Weise, wie sich die Leute das vorstellen. Ich huste, seit ich lebe – auch ohne Corona; meine Atmung ist seit Geburt eingeschränkt. Eine FFP2 Maske nutze ich seit 3 Jahren, wenn die Feinstaub- oder Ozonbelastung hoch…