»Menschen, die mit chronischen Krankheiten zu tun haben, teilen ihre Erfahrungen in einer organisierten Umfrage mit. Diese Daten werden dann normalisiert, anonymisiert und mit fortschrittlichen Algorithmen für maschinelles Lernen analysiert, die so programmiert sind, dass sie nach wertvollen Erkenntnissen suchen – für die gesamte Krankheitsgemeinschaft, für Untergruppen und für Einzelpersonen. Die Erkenntnisse werden mit der Community geteilt, wo die Mitglieder kommentieren, diskutieren und neue Forschungsfragen stellen können.
https://www.stuffthatworks.health
Dies ist eine Reise, die nur mit der Beteiligung der Menschen gelingen kann. Wir sehen proaktive Einzelpersonen, Patientenvertretungen und Forscher als eine Erweiterung unseres Teams und laden Sie ein, uns auf dem vor uns liegenden Weg zu begleiten.«
Es gibt eine Gruppe für das Klippel-Feil-Syndrom; sie hat aktuell 186 Teilnehmer.
Die häufigsten Therapie Ansätze:
- Physiotherapie ist eine Behandlung, die in der Klippel-Feil-Syndrom-Gemeinschaft häufig angewandt wird. Sie wurde von 23 % der Mitglieder als ausprobiert gemeldet. Auf Platz 1 der meist versuchten Therapien.
- Massage ist eine Behandlung, die in der Klippel-Feil-Syndrom-Gemeinschaft häufig ausprobiert wird. Sie wurde von 15% der Mitglieder als ausprobiert gemeldet. Auf Platz 2 der meist versuchten Behandlungen.
- Schmerzlindernde Medikamente sind eine medikamentöse Behandlung, die in der Klippel-Feil-Syndrom-Gemeinschaft häufig ausprobiert wird. Es wurde von 9% der Mitglieder als ausprobiert gemeldet. Auf Platz 3 der am häufigsten verwendeten Therapien.
Als häufigste Beschwerden werden genannt:
- Nackenschmerzen 38%
- Kopfschmerzen 28%
- Schmerzen allgemein 20%
- Rückenschmerzen 15%
- Schulterschmerzen 13%
Auf mich wirken weder die erwähnten Behandlungsmethoden noch die genannten Beschwerden überzeugend. Nichts von allem ist KFS spezifisch; KFS spezifische Beschwerden und Symptome tauchen überhaupt nicht auf.
Die Betreiber von »StuffThatWorks« verweisen auf ein umfangreiches Datenschutzmanagement: Es erlaubt einen frei zu wählenden Spitznamen, ein frei zu wählendes Profilbild, Daten und Diskussionsbeiträge können für unterschiedliche Zwecke freigegeben werden oder auch nicht. Alles werde anonymisiert. Die Sache hat aber einen gewaltigen Haken: Man kann sich nur mit seinem Facebook Account oder seiner Telefonnummer registrieren und anmelden. »StuffThatWorks« hat dann Zugriff auf die Facebook – Daten und Facebook weiß, für welche Gruppe zu welcher Krankheit ich mich bei »StuffThatWorks« angemeldet habe.
Meine Empfehlung: Finger weg, keine sensiblen Gesundheitsdaten eingeben. Die Website ist nur in englisch und hebräisch nutzbar; ich vermute keine jüdische Weltverschwörung – die Sprachauswahl ist mir im Gegenteil sehr sympathisch.